First Ever Clinic For FX Syndrome and Educate Parents About Neurodivergence
mictv telugu

మొట్టమొదటి ఫ్రాగిల్ ఎక్స్ సిండ్రోమ్ క్లినిక్ !

January 2, 2023

First Ever Clinic For FX Syndrome and Educate Parents About Neurodivergence

22 యేండ్ల వరుణ్ తల్లి వీణా నరేన్. వరుణ్.. ఫ్రాగిల్ ఎక్స్ సిండ్రోమ్ తో బాధపడుతున్నాడు. ఈ రుగ్మతలతో సంబంధం ఉన్న వారి తల్లిదండ్రులకు అవగాహన కల్పిస్తున్నది వీణా. ఆమె ప్రేరణగా నిలువడమే కాదు.. కొడుకును విజయవంతమైన వ్యవస్థాపక వెంచర్లను నిర్మించేలా చేస్తున్నది.

ఫ్రాగిల్ ఎక్స్ సిండ్రోమ్ అనేది జన్యుపరమైన పరిస్థితి. ఇది దేశంలో దాని బారిన పడిన పిల్లల సంఖ్య ఉన్నప్పటికీ చాలామందికి తెలియదు. ఫ్రాగిల్ ఎక్స్ సిండ్రోమ్ తో బాధపడుతున్న పిల్లల తల్లిగా, సిండ్రోమ్ గురించి, దాన్ని ఎలా పరిష్కరించాలో తనలాంటి తల్లిదండ్రులకు అవగాహన కల్పించాలని అనుకుంది. ఇంకా ఏమనుకుందో ఆమె మాటల్లోనే చదువుదాం.
భారతదేశంలో 2లక్షల నుంచి 4 లక్షల మంది పిల్లలు ఈ సిండ్రోమ్ తో బాధపడుతున్నారు. అయితే రోగనిర్ధారణ చేయబడడం లేదు. నా కొడుకు వరుణ్ కూడా 11 సంవత్సరాల వరకు ఆటిజంతో బాధపడుతున్నాడు అనుకున్నాం. కానీ ఆ తర్వాతే తెలిసింది అతనికి ఫ్రాగిల్ ఎక్స్ సిండ్రోమ్ ఉందని తెలిసింది.

నేను 1996 నుంచి ప్రత్యేక విద్యావేత్తగా ఉన్నాను. 22 యేండ్ల న్యూరోడైవర్స్ పేరెంట్ గా తన అవసరాలను తెలుసుకుంటూ, వాటిని అర్థం చేసుకుంటూ ఉన్నాను. నా అవగాహన ఆధారంగా.. దేశంలో ఫ్రాగిల్ ఎక్స్ సిండ్రోమ్ ఎక్కువగా గుర్తించకుండా ఉండడానికి ప్రాథమిక కారణం జన్యుపరమైన పరిస్థితులతో పాటు వచ్చేది. ప్రత్యేక అవసరాలు ఉన్న పిల్లలను అర్థం చేసుకోవాలి. వారు అందరిలాగే స్వయంగా సమాజంలో సభ్యులుగా మారగలరు. నా భర్త, నేనే విదేశాలకు వెళ్లి దీనికి గురించి శిక్షణ తీసుకున్నాం. కాబట్టి మేం ఫ్రాగిల్ ఎక్స్ సిండ్రోమ్ కోసం భారతదేశంలో మొట్టమొదటిసారిగా క్లినిక్ ని ప్రారంభించాం. అయితే ఇలాంటి పిల్లలను పెంచడం కేవలం తల్లుల బాధ్యత మాత్రమే కాదు. ఇద్దరూ సమాన బాధ్యత తీసుకొని పిల్లలను పెంచాల్సి ఉంటుంది.

భారతదేశంలో నేను గమనించిన సవాలు ఏమిటంటే.. తల్లిదండ్రులు వారి అంచనాలను పిల్లలపై రుద్దుతుంటారు. వారిని రేసుల్లో పెట్టి పిల్లలను ఇతరులతో పోల్చి చూస్తుంటారు. మేం మాత్రం అలా చేయకూడదు. నేను, నరేన్ కోసం వేరొక మార్గాన్నితీసుకోవాలని నిర్ణయించుకున్నాం. కాబట్టి మేం సాంప్రదాయ విద్య విధానం నుంచి దూరంగా ఉంచి, తన నైపుణ్యం ఆధారంగా ఆ కార్యకలాపాలను మెరుగుపరచడం పై దృష్టి సారించాం. అతని వ్యక్తిగత ఆసక్తులను గుర్తించేందుకు ప్రయత్నించాం. వరుణ్ ఎల్లప్పుడూ బేకింగ్, డూడ్లింగ్ పట్ల మొగ్గు చూపుతుంటాడు. ఈ ఆసక్తిని మెరుగుపరచడానికి అతనికి అవసరమైన సాధనాలను తీసుకున్నాం. అలా.. మొట్టమొదటి బ్రాండ్ ‘వరుణ్ డిలైట్’ని 2014లో ప్రారంభించాడు.

అతను ఇప్పుడు బేకింగ్ కోసం ఆర్డర్ లను పొందుతున్నాడు. అంతేకాదు.. జూమ్ సెషన్ల ద్వారా బేకింగ్ తరగతులు కూడా చెబుతున్నాడు. ఇప్పుడు రెండవ బ్రాండ్ కూడా సృష్టించాడు. అతను క్యారికేచర్ గిగ్ లను ఎంచుకోవడంతో పాటు తన డిజైన్ ల ఆధారగా ఉత్పత్తులను విక్రయిస్తాడు. వరుణ్ పంపే ప్రతి ఉత్పత్తి కూడా ఈ సిండ్రోమ్ పూ చిన్న గమనికను కలిగి ఉంటుంది. ఇది న్యూరోడైవర్స్ కండిషన్ గురించి అవగాహన పెంచడంలో సహాయపడుతుంది. అనేక కార్యక్రమాల ద్వారా వరుణ్ లక్షల ఆదాయాన్ని సంపాదించాడు. చివరకు ప్రపంచం వైకల్యాల కంటే ముందు నైపుణ్యాలను ఉంచడానికి సిద్ధంగా ఉందనే సంకేతంగా నేను చూస్తున్నాను.